患者さん体験談
FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症の患者さんに、現れた症状や診断の経緯、治療などについてお話を伺いました。
症状・経緯ごとの体験談
疾患ごとの体験談
X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症
監修：伊東 伸朗先生（東京大学医学部大学院医学系研究科 難治性骨疾患治療開発講座 特任准教授（研究室HP）、東京大学医学部附属病院 骨粗鬆症センター 副センター長）
30代 男性／
医師
（Bさん）
生涯ケアが必要だからこそ思う、正しい知識の重要性
「病気や症状のことを、一人でも多くの方に知ってもらえたら」
40代 男性／
電車車掌
（Cさん）
18歳頃に治療を中断したら、徐々に悪化
「治療の効果が見えなくても、治療は続けて」
50代 女性／
パート社員
（Dさん）
物心ついた時から治療し続け、今は同じ病気の息子と一緒に通院
「つらいことがたくさんあるけど、何とか頑張っていきましょう」
60代 女性／
店舗スタッフ
（Hさん）
これからも、自分にできることをやっていければ
20代 女性／
学生
（Iさん）
母がいたから病気と向き合えるように
「歩き方などに少しでも違和感があれば、臆せず病院へ」
40代 女性／
会社員
（Lさん）
フルタイムで働く2児の母
「希望をもって治療を続けていければ」
10代 男性／
学生
(Mさん/回答者:母)
他の子供たち、そして自身も同じ病気と判明。症状の個人差も実感。
早期診断のためにも「どこの病院でもすぐに診てもらえるように」
50代 男性／
事務職
（Nさん）
「病気である人にしかできない人生を送ることができる」
病気でも普通の人と同じように生きられるような人生設計を
20代 女性／
事務職
（Oさん）
同じ病気の姉の存在が大きな支えに
「仕事の選択の幅を広げるためにも勉強をがんばって」
腫瘍性骨軟化症
監修：今西 康雄先生（大阪公立大学大学院医学研究科 代謝内分泌病態内科学 准教授）
50代 女性／
主婦
（Aさん）
頼る場所が分からず、悩んだ診断までの7年
「希望捨てずに治療に取り組んで」
50代 女性／
パート社員
（Eさん）
診断がつかずに悩まれている方が、少しでも早く治療につながれば
80代 男性／
デイサービス施設のオーナー
（Fさん）
良くなると信じて
「少しでも早く、専門医に診てもらって」
50代 男性／
事務職
（Gさん）
根治を目指して、治療を継続
「経験したことない痛みが続いていたら、検査して」
20代 男性／
離職中
（Jさん）
20代後半で発症
「これからについては漠然とした不安があります」
40代 女性／
専業主婦
（Kさん）
治療により、しんどい痛みが軽減
「決してあきらめず、医療機関を受診することが大切」
