XLH Café 市民公開講座
XLH Caféとは？
X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の患者さん・ご家族のための場
Q.XLH Caféって何ですか？
A.
Ｘ染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の患者さん・ご家族が、病気について学んだり、同じ病気の患者さんと交流したりすることができる場所です！
日本にはXLHの患者会がなく（2025年6月現在）、同じ疾患を持つ患者さん・ご家族が課題を共有したり、交流する場がありませんでした。また、XLHの情報を得られる場は、医療関係者あるいは疾患情報サイト等のインターネット上に限られています。
XLH CaféはXLHの患者さんのお悩みや不安を解消するためにつくられました。
XLH Caféに参加すると…
01.病気についての理解が深まります。
専門の先生による講演やQ&A、意見交換を通じて、ご自身やご家族の病気がより深く分かるようになります。
02.前向きに治療に向き合うきっかけになります。
治療選択に対する理解を深めたり、治療継続の意義を学んでいただくことで、治療に向き合いやすくなります。
03.不安や孤独を解消できるかもしれません。
療養生活について同じ悩みを持つ患者さん・ご家族同士のつながりや意見交換が、解決の糸口になることもあります。
XLH Caféは、STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）と協和キリンが協力して運営しています。
STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）とは？
ASridは、「希少・難治性疾患分野における全ステークホルダーに向けたサービスの提供」を目的としたNPO法人です。STEPコミュニティはその中で、適切な情報へのアクセスが困難な希少・難治性疾患領域において、「適切な関係者から得た正しい情報を多角度から発信し、患者・家族をはじめとした関係者の『知りたい』に応える」ために設立したプロジェクトで協和キリンは協賛しています。
STEPBONEサイトでは、希少・難治性骨系統疾患ならびに合併症関連疾患についての情報が掲載されています。
ASrid: https://asrid.org
STEP: https://www.step-rd.info/
STEP BONE: https://www.step-rd.info/bone
これまで開催されたXLH Café
| 2025 | 2025年 10月19日(日) 開催決定！ オンライン開催＋ 東京・大阪・名古屋・岡山・福岡会場 |
セミナー&FAQ（10:00～12:00） |
|---|---|---|
| 「患者さんの声」 「みんなに知ってほしいXLH」 「向き合ってほしい治療や合併症」 「意識してほしい歯のケア」 |
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| 茶話会*（12:00~13:00） | ||
| オンライン及び現地参加の方 ＊STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）主催 |
| 2024 | 2024年 10月27日(日) オンライン開催＋ 東京・大阪・福岡会場 → レポートはこちら |
セミナー&FAQ（10:00~11:40） |
|---|---|---|
| 第1部：XLHを知ろう 「海外のXLH患者さんの語り」（動画上映） 「低リン血症性くる病」 「低リン血症性骨軟化症」 「質問コーナー」 第2部：患者さんのギモンに寄り添う時間（それぞれの会場でのショートレクチャー＋対話コーナー） |
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| 茶話会*（11:40~13:00） | ||
| 現地参加の方のみ ＊STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）主催 |
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| 参加人数：81名 （オンライン42名、会場39名） |
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| 2023 | 2023年 10月22日(日) オンライン開催＋大阪会場 → レポートはこちら |
セミナー&FAQ（10:00~11:40） |
|---|---|---|
| 第1部：XLHを知ろう 「海外患者さん出演動画」 「低リン血症性くる病」 「低リン血症性骨軟化症」 第2部：医師と患者の対話コーナー |
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| 茶話会*（11:40~13:00） | ||
| 現地参加の方のみ ＊STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）主催 |
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| 参加人数：45名 （オンライン34名、会場11名） |
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| 2022 | 2022年 10月23日(日) オンライン開催 |
セミナー&FAQ（10:00~11:40） |
|---|---|---|
| 第1部：XLHを知ろう 「海外患者さん出演動画」 「低リン血症性くる病」 「低リン血症性骨軟化症」 第2部：医師と患者の対話コーナー |
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| 参加人数：30名 （オンライン） |
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2025年10月19日 開催
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