くるこつ広場 https://validator.w3.org/feed/docs/rss2.html 新着情報 トップページ くる病の症状 足の甲が痛い…その原因はFGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症かも 「骨折しやすい」「何度も骨折してしまう」…その原因はFGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症かも 骨粗鬆症と間違えられてしまうことも！？骨軟化症の正しい診断のために知ってほしいこと 診断された方へ XLH Café 開催レポート【2024年10月27日開催】 ～X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症～XLH Café 市民公開講座【2023年10月22日開催】 「患者さん同士の交流～みんなで話そう～」を公開しました。 その痛み、骨軟化症が原因？骨軟化症の痛みの特徴 患者さん同士の交流について XLH Café 市民公開講座 X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の通院を大人になっても継続する意義とは FGF23関連低リン血症性くる病の患者さんが意識したい歯のケアについて <!--O-->膝を金づちで叩かれているような痛み…。周囲の視線や言葉に悩むも、家族と主治医が助けに <!--N-->成人し治療を中断後、40代後半で背中の痛みが。専門医を受診し“再”診断を経て、治療を再開 <!--M-->受診の契機は頻繁な転倒、改善しないO脚…。母が語る息子の確定診断までの道のり <!--L-->中断した治療、歯の悩みを経験し再開。同じ病気の子供2人のケアにも尽力 <!--K-->腰の強打後、骨折が発覚し骨粗鬆症の治療では改善せず。正しい診断がつき感じた安堵と戸惑い <!--J-->足の痛みが1年で体中の痛みに“拡大”し生活に支障が。治療中も抱える、先が分からぬ不安 <!--I-->「歩き方が気になる」から数年後、転院先の子ども病院で診断が確定。苦労しながら治療を継続 <!--H-->30代で合併症（足のもつれやしびれ）を発症。30年以上、症状と向き合い暮らす日々 <!--G-->長引くあばらや腰の痛み。約1年後に診断、治療を開始し「痛みが改善されてきた」 <!--F-->「神経痛」で治療も回復せず。発症から2年で診断にたどり着き専門医に感謝 <!--E-->胸の痛みが2年続き、日常生活に支障が。様々な検査経て、4年後にようやく診断 FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症と診断された成人の方へ <!--D-->2歳ごろ、悪化するO脚を機に受診。手術や出産も経験した負けず嫌いの歩み <!--C-->足や股関節、腰の痛みに苦悩。治療再開後は徐々に癒え、治療継続を決意 <!--B-->受診のきっかけは歩き始めないこと心配した母。20歳ごろ治療中断も、骨折を機に再開 新規記事「その痛み、骨軟化症が原因？骨軟化症の痛みの特徴」を掲載しました。 <!--A-->足首の痛み・むし歯の増加から始まった、病名わからず悩む日々。血液検査が診断の道筋に 患者さん体験談 サイトリニューアルのお知らせ 気になる症状、どうしたらいい？｜くるこつ電話相談室・病院検索のご案内 気になる症状はありませんか？｜症状スピードチェック くる病・骨軟化症の3つの原因と疾患 骨軟化症の症状 FGF23関連低リン血症性骨軟化症の相談シート FGF23関連低リン血症性くる病の相談シート くる病・骨軟化症の治療方法 くる病・骨軟化症のよくあるご質問 FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症とは？ くる病・骨軟化症に関する用語辞典 くる病・骨軟化症と遺伝 くる病・骨軟化症とは FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症を治療しない・治療を中断するとどうなるの？ FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症の医療費助成制度について 新規動画『こんな歩き方をしていませんか。動画で見る「くる病の患者さんの歩き方」』を公開しました。 くる病・骨軟化症の診断